Отправили умирать из больницы домой. Как часто мы слышим такие рассказы

Отправили умирать из больницы домой. Как часто мы слышим такие рассказы. Теперь неизлечимые пациенты укрепили шансы на профессиональную медицинскую помощь и обезболивание. Один из самых долгожданных законов – закон о паллиативной помощи наконец-то в феврале был принят Госдумой, рассказывает «Наша Вологда». 

Термин «паллиативный» с латинского переводится как накидка, плащ, покрывало. Паллиативная помощь сегодня – это создание условий защиты для неизлечимо больных людей: возможность облегчения боли и симптомов заболевания, психологическая и эмоциональная поддержка больного и его родных и близких.
Впервые в новом законе прописано право каждого человека на обезболивание, причем всеми возможными способами: при необходимости наркотическими и психотропными лекарственными препаратами. 

При оказании паллиативной помощи на дому теперь пациенту должны бесплатно  предоставлять медицинские изделия для поддержания жизни. Перечень таких изделий еще утверждается Министерством здравоохранения Российской Федерации.

Если пациент нуждается в паллиативной помощи, но не может выразить свою волю в силу своего состояния или рядом с ним нет законных представителей, то решение о предоставлении помощи примут врачи.

Чем могут – помогут

«Паллиативная помощь» – в Вологде это словосочетание имеет некоторое практическое воплощение. Койки для неизлечимо больных пациентов появились в госпитале ветеранов на улице Благовещенской весной прошлого года. Всего в региональных больницах  314 таких мест. 

– В Вологде и Череповце до 2018 года паллиативных коек не было, они были только в центральных районных больницах, – рассказывает начальник Управления организации медицинской помощи и профилактики Департамента здравоохранения Вологодской области Светлана Пчелинцева. – В конце 2017 года было принято решение развернуть эти койки и в городах. В Вологде они находятся в госпитале ветеранов на Благовещенской, в Череповце – в городской больнице. Сейчас в госпитале функционирует 20 коек, выделен этаж, было приобретено оборудование, медицинская мебель. Определен перечень медицинских изделий, которые может получить пациент на дом. А в связи с законом он будет пересмотрен и увеличен. Например, кислородные концентраторы, аппараты ИВЛ мы уже можем передавать больным. Это оборудование у нас закуплено, выдаем его по показаниям и назначениям врачей. Что касаемо обезболивающих препаратов, то их может получить любой паллиативный больной или его родственники. На сегодняшний день в больницах уже есть кабинеты неотложной паллиативной помощи, куда могут обратиться родственники, выписать препараты или задать вопросы по уходу за больным. 

Еще одно важное нововведение закона – выездные паллиативные бригады. Сейчас они существуют только в Москве и Санкт-Петербурге, но с принятием закона появятся и в регионах. 

– Выездной паллиативной службы в Вологде еще нет, – говорит Светлана Пчелинцева. – Пока мы рассматриваем создание такой службы для детей. У нас есть восемь маленьких пациентов, которым требуется такая помощь. В областной детской больнице есть транспорт. К детям мы все всегда относимся трепетно и щадяще. Когда они болеют, родителям особенно трудно, и не всегда они готовы к очередному этапу госпитализации в больницу.  В этом году мы начнем создание выездной паллиативной помощи для детей, для взрослых такая служба будет создана чуть позднее.

Дефицит человечности

Следующее нововведение закона о паллиативной помощи – право больного и родственников на социального работника, который сможет помочь в уходе за больным, решить какие-то бытовые вопросы или подменить родственников, если им будет необходимо куда-то отлучиться. 
Сейчас такую функцию выполняют сиделки, но многим они не по карману. Цена часа работы сиделки с медицинским образованием начинается от 200 рублей в час. Учитывая, что многим паллиативным больным они нужны практически все 24 часа в сутки, сумма за месяц набегает немаленькая, не хватит никакой пенсии по инвалидности.

– У моей мамы болезнь Паркинсона, последняя 4-я стадия, – с горечью рассказывает Ольга Смирнова (имя и фамилия изменены. – Прим. ред.). – Диагноз поставили в 2000 году, за это время она перенесла две операции на головном мозге, была надежда, что они отсрочат прогрессирование болезни, но не помогло. Сейчас нужна постоянная помощь сиделок, так как я работаю, у меня есть семья, дети. 

Болезнь Паркинсона, или дрожательный паралич, – это медленно прогрессирующее хроническое неврологическое заболевание, характерное для пожилых людей. Основные симптомы болезни – дрожь в руках, общая скованность, нарушение поз и движений. Современная медицина пока не может излечить заболевание. 

– Год после операции мама еще хорошо себя чувствовала, а потом появился тремор с одной стороны, потом и с другой, – вспоминает Ольга. – Сейчас у нее затруднены двигательные функции. Таблетки дают меньший срок действия. Во время приступа она не может дотянуться до лекарств, стакана воды. Я не могу круглосуточно находиться с ней, но мы живем рядом, помогаем. Пришлось поменять жилье, найти маме квартиру в нашем доме. Огромная проблема для нас сейчас – найти хорошую сиделку. Ищем их через специальные агентства, службы, через интернет, обращаемся в Красный Крест. За ночную сиделку иногда можно отдать 1800 рублей. Мама не сдается, двигается, пытается много делать самостоятельно, но практически на каждую ночь нам нужна помощь со стороны. Днем тоже иногда вызываем сиделку, когда усиливается общая скованность у мамы, сильный тремор. Нужно и укол сделать, и гимнастику специальную, чтобы облегчить состояние. Кроме высокой цены, с сиделками еще есть один нюанс: порой они не вызывают доверия или возникают сомнения, а справится ли она. Был случай, когда к нам на ночь пришла женщина 67 лет, маме потребовалась помощь, а сиделку еще саму нужно было разбудить, дождаться, когда она сможет подойти, так как здоровье ей не позволяет тоже быстро передвигаться. Еще была ситуация, когда мама сиделке скорую вызывала, у той давление подскочило. Молодые тоже ненадежные: маму сковало от боли, ей нужна помощь, а девушка сидит в телефоне или отзывается не с первого раза, или телевизор смотрит. Пожаловаться мы никуда фактически не можем, так как нам обычно в агентстве отвечают, что других сиделок у них нет. От действий тех, кого вызываем в частном порядке, мама вообще не застрахована. У большинства сиделок нет ни сочувствия, ни душевной поддержки, ни человеческого участия. Очень надеюсь на новый закон, думаю, он может сделать нашу жизнь значительно легче.

Уйти без боли

Уже сейчас в Вологодской области, по официальной статистике,  в паллиативной медицинской помощи нуждается более 700 человек. Им ежедневно требуется также и уход, и психологическая поддержка. И не только самим больным, но и их родственникам. Столкнувшись с неизлечимым заболеванием, те остаются в растерянности: как лечить, как помочь, как ухаживать, вопросов миллион. Такой полный уход могут сейчас предоставить хосписы, но в Вологде их нет. 

– Хоспис нужен городу, но для его создания требуется огромное финансирование, – говорит директор благотворительного фонда «Хорошие люди» Татьяна Коричева. – Мы не работаем с паллиативными больными, но они к нам обращаются и чаще всего с онкологией. Очень остро стоит вопрос нехватки специалистов, врачей, которые могут расписать таким больным правильный курс обезболивания. Необходимы специалисты, которые расскажут и обучат родственников, как ухаживать за паллиативным больным. Необходима выездная служба, которая осуществляет патронаж и смотрит, как родственники научились ухаживать за катетером, чтобы не было пролежней, обезболивание было достаточным. Например, больной БАСом – это значит стационар на дому, реанимация в условиях дома. Вентиляционный режим подбирается врачом, если свет выключили, что-то сбилось на аппарате, не хватает заряда батареи, врач должен приехать в любое время суток, то есть это должна быть суточная консультативная служба. Иначе больной умрет. В Санкт-Петербурге и Москве такие службы есть. Идеальная картина паллиативной помощи, когда больной обезболен, ухожен, умыт, накормлен, а родственники могут выслушать его, выполнить его просьбы и пожелания, сказать все то, что было не сказано. В реальности все выглядит иначе – родственники заняты тем, что пытаются достать лекарства, получить помощь от государства, заработать денег на сиделку и так далее. Мы хотели создать хотя бы службу по обучению родственников уходу за паллиативными больными на базе первой поликлиники, но ничего не получилось.

Принятием нового закона положено начало изменению ситуации в регионе. Когда он не для галочки, а в полной мере перейдет с бумажных страниц в реальную жизнь? Когда воплотится не только в бравурных отчетах чиновников, но и фактически? На эти вопросы пока нет ответов, но первый шаг сделан.

Марина Пантина