Как мама ради сына-инвалида победила бюрократов Вологды

icon 15:02
icon2 133 просмотра
Фото сайт Русфонда
Фото сайт Русфонда

Сайт Русфонда рассказал историю маленького вологжанина Дани Багрецова, родители которого помогают жить сыну полноценной жизнью, несмотря на серьезный диагноз — Spina bifida (нeпpaвильнoе paзвитие пoзвoнoчникa и cпиннoгo мoзгa). У Дани есть  активное инвалидное кресло, которое позволяет быстро перемещаться и делать даже резкие повороты. На нем, кстати, он передвигается по школе. А дома он выбрал другой «транспорт» – скейтборд. Есть еще ортезы, в них можно ходить даже самому, правда, надеть их — целая история.

Доступная среда, в большинстве городов России малодоступная доступная для инвалидов. Но у Дани оказалась удивительно жизнестойкая мама Эльмира ( в семье воспитываются трое сыновей). Это благодаря ей мальчик сначала стал ходить в детский сад, а потом и в школу.

Чтобы сделать жизнь детей с диагнозом Spina bifida насколько это возможно комфортной, нужны усилия очень многих людей — врачей, педагогов, массажистов, чиновников, строителей. Если бы не поддержка сотрудников фонда «Хорошие люди» Эльмире пришлось бы совсем туго. Полученный ею опыт показал — Вологда пока мало подходящее место для такого сотрудничества.

Когда мама решила устроить Даню в детский сад «Ромашка», инклюзивное дошкольное учреждение для малышей с проблемами опорно-двигательного аппарата, ей чиновница в департаменте образования в ответ на просьбу о направлении посоветовала сначала научить его... ходить. Вот ведь как складно: прежде чем попасть в детский сад для детей с опорно-двигательными проблемами, нужно сначала от них избавиться ...

Однако скромная Эльмира в борьбе с равнодушием уже нашла в себе силы говорить с чиновниками правильно и сказала даме от образования: «Оформите отказ письменно, чтобы мне с моими адвокатами было удобнее работать с этой темой». Никаких адвокатов у нее, понятное дело, не было. Но вместо отказа она получила направление в детский сад.

Сейчас Даня ходит в школу. Школа N42 – инклюзивная, уникальная в своем роде. Мальчик здесь не единственный колясочник. И тут есть бассейн с подъемником. Однако и здесь и так нелегкие жизненные обстоятельства детей и их родителей пытаются усложнить. Если в прошлом году за разовое посещение бассейна нужно было платить 100 рублей, то теперь оно выросло до... 600. Посчитайте, сколько это выходит, если мальчику нужно заниматься 4 раза в неделю со специальным тренером, который знает, как учить плавать ребенка, у которого не работают ноги.... Правда, к моменту публикации статьи Русфонда, школа снизила тариф на бассейн до 150 рублей.


«Может, меня воспринимали как назойливую муху, которая летает и летает вокруг. Но реальная инклюзия – это множество мелочей, которые обычные люди даже представить себе не могут. А зато потом вслед за твоим ребенком ими начинают пользоваться и другие», – говорит Эльмира. Она уже несколько лет консультирует других мам, как добиваться своих прав. И система глухоты к нуждам инвалидов потихоньку начинает сдаваться.

А вот работу ей пришлось бросить: времени не хватало. Сейчас в семье работает один папа...